NÅR AUTISME IKKE BETRAGTES SOM ”EN MANGEL”, MEN SOM EN ANDEN MÅDE AT SKABE MENING PÅ

Denne tekst tager afsæt i centrale pointer fra Hanne De Jaegher’s artikel “Embodiment and sense-making in autism” (2013). Det er ikke en gengivelse, men en faglig bearbejdning, hvor jeg trækker essensen ud og ser den gennem et værdigheds- og integritetsperspektiv – sådan som det faktisk viser sig i hverdagen med børn og unge, hvor det ikke er viljen, der mangler, men sammenhængen der brister.

DET HANDLER IKKE KUN OM BARNET

Jeg tænker, noget af det mest grundlæggende i artiklen er det skifte, den insisterer på. Fra at forstå autisme som noget, der sidder inde i barnet, til at forstå vanskeligheder som noget, der opstår i samspillet. Det kan lyde som en teoretisk nuance, men i praksis er det en helt anden måde at stå i sit arbejde på.

Når vi placerer vanskeligheden i barnet, bliver vores opgave hurtigt at forme, træne og regulere barnet ind i det, der forventes. Når vi placerer vanskeligheden i samspillet, bliver vores opgave at undersøge, hvad der sker mellem os. Hvad er det for et tempo, barnet møder? Hvilke krav bliver stillet? Hvor meget fleksibilitet forventes der? Og hvad sker der i barnet, når det møder det?

Det betyder ikke, at vi skal fjerne alle krav eller lade barnet styre alt. Det betyder, at vi bliver nødt til at tage ansvar for, hvordan kravene lander. For et krav, der ikke kan omsættes til mening i barnets system, er ikke et neutralt krav. Det er et pres.

NÅR MENING BRYDER SAMMEN, SER DET UD SOM INTENDERET ADFÆRD

Begrebet sense-making – meningsskabelse – er centralt. Jeg tænker, det er et af de begreber, der kan hjælpe os væk fra de lidt fastlåste diskussioner om motivation og vilje.

For når et barn mister grebet om mening, mister det samtidig muligheden for at samarbejde. Det er ikke et valg. Det er en konsekvens.

Det kan vise sig meget forskelligt. Nogle børn går i åben modstand. Andre bliver stille, glider ud eller gør det, der bliver sagt, men uden kontakt. Nogle forsøger at kontrollere situationen. Andre bryder sammen.

Hvis vi kun ser på adfærden, kan det ligne vidt forskellige problemstillinger. Hvis vi ser på meningsdannelsen, begynder der at tegne sig et mønster. Noget er blevet for uforudsigeligt, for hurtigt, for intenst eller for uforståeligt.

Og det er dér, vi har mulighed for at gøre en forskel. Ikke ved at korrigere adfærden, men ved at genetablere mening.

KROPPEN ER UDGANGSPUNKTET FOR ALT DET HER

Jeg tænker, vi alt for længe har undervurderet, hvor kropsligt det her er. Det handler ikke kun om at forstå en situation. Det handler om at kunne være i den.

For mange autistiske børn er der en direkte kobling mellem sansning og mulighed for deltagelse. Hvis lydniveauet er for højt, tempoet for hurtigt eller kravene for mange, så lukker systemet ned for deltagelse. Ikke som en strategi, men som en nødvendighed.

Det betyder også, at det, vi nogle gange kalder “overreaktioner”, i virkeligheden er meget præcise reaktioner på noget, der er blevet for meget.

Når vi forstår det, giver det mindre mening at forklare barnet, hvad det burde gøre. I stedet bliver spørgsmålet: hvad er det i situationen, der gør det umuligt for barnet at blive i den?

MODSTAND SOM ET FORSØG PÅ AT BEVARE SIG SELV

Noget af det, jeg igen og igen vender tilbage til i mit arbejde, er forståelsen af modstand. For det er ofte dér, relationer går skævt.

Hvis vi forstår modstand som manglende vilje, vil vi – helt naturligt – forsøge at få barnet til at ville. Vi vil motivere, forklare, insistere eller sætte konsekvenser.

Hvis vi derimod forstår modstand som integritetsbeskyttelse, ser situationen anderledes ud. Så står vi med et barn, der er ved at miste sammenhæng i sig selv, og som forsøger at holde fast.

Det kan være et barn, der siger nej igen og igen. Et barn, der går i kontrol. Et barn, der bliver vredt. Eller et barn, der trækker sig helt.

I alle tilfælde giver det mening at spørge: hvad er det, barnet forsøger at beskytte lige nu?

HVORDAN MAN KAN ARBEJDE MED DET I PRAKSIS

Når vi står midt i situationen, er det sjældent der, vi har tid til lange analyser. Derfor giver det mening at have nogle enkle pejlemærker.

Jeg tænker ofte i tre spor: hvor brød meningen sammen, hvad blev for meget, og hvad kan jeg justere lige nu.

Det kan være, at overgangen kom for hurtigt. At opgaven var for stor. At der var for mange ord. At barnet allerede var presset, inden situationen begyndte.

Det, vi kan justere, er ofte små ting. Tempoet i vores stemme. Mængden af krav. Rækkefølgen i det, der skal ske. Om vi går foran, ved siden af eller lidt bagved barnet.

Det kan også være, at vi må slippe situationen midlertidigt. Ikke som et nederlag, men som en måde at bevare relation og mulighed for at vende tilbage senere.

KONKRETE GREB I HVERDAGEN

I praksis kan det se sådan ud, når vi arbejder med meningsdannelse frem for styring:

Vi gør opgaver mindre og mere overskuelige, så barnet kan få en oplevelse af at kunne være med.
Vi hjælper barnet i gang, i stedet for at vente på selvstændig opstart.
Vi accepterer pauser som en del af deltagelsen, ikke som en afbrydelse af den.
Vi sænker tempoet i overgange og giver tid til at omstille sig.
Vi justerer vores sprog, så det bliver mere konkret og mindre krævende at afkode.
Vi holder fast i relationen, også når barnet ikke kan samarbejde.

Det er ikke teknikker. Det er måder at være i samspillet på, som øger sandsynligheden for, at mening kan opstå igen.

MOTIVATION OPSTÅR SOM ET RESULTAT – IKKE SOM ET MIDDEL

Her giver det mening at inddrage Self-Determination Theory. Teorien peger på behov for autonomi, kompetence og tilhør, og jeg synes, den bliver særlig relevant, når vi kobler den til meningsdannelse.

For hvis barnet ikke oplever, at det kan være i situationen uden at miste sig selv, så er autonomien væk. Hvis barnet ikke kan finde ud af, hvad det skal gøre, eller ikke kan overskue det, så er kompetenceoplevelsen væk. Og hvis relationen bliver presset eller utryg, så forsvinder tilhøret.

I den situation giver det ikke mening at tale om motivation som noget, vi kan skabe. Det, vi i virkeligheden arbejder med, er at genetablere de betingelser, som gør motivation mulig.

DET HER ARBEJDE ER KRÆVENDE

Jeg synes, det er vigtigt at sige højt, at det her ikke er en nem vej. Det kræver noget af os som voksne.

Det kræver, at vi kan regulere os selv, også når vi bliver frustrerede. At vi kan holde igen, når vi får lyst til at presse på. At vi kan stå i, at ting tager længere tid, end vi havde håbet.

Det kræver også, at vi kan tåle ikke at have fuld kontrol. At vi nogle gange må give slip på planen for at bevare relationen og muligheden for udvikling på længere sigt.

Og så kræver det, at vi tør se på vores egne intentioner. Arbejder vi for barnets udvikling, eller arbejder vi for, at barnet skal passe ind i de rammer, vi har sat?

NÅR VI BEGYNDER AT SE DET

Når vi begynder at forstå autisme som en anden måde at skabe mening på, ændrer vores blik sig gradvist.

Det, der før lignede trods, kan vise sig at være overbelastning. Det, der lignede manglende motivation, kan vise sig at være manglende sammenhæng. Det, der lignede modstand, kan være et forsøg på at bevare integritet.

Det ændrer ikke kun vores handlinger. Det ændrer kvaliteten af vores relationer. Og det er ofte dér, vi begynder at se, at barnet faktisk godt vil samarbejde – når det kan.

LITTERATUR

• Hanne De Jaegher, “Embodiment and sense-making in autism”
  (den artikel denne tekst tager afsæt i. Introducerer en enaktiv forståelse, hvor autisme ses som en anderledes måde at skabe mening på i samspil med omgivelserne – ikke som en samling mangler)
  Link: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3607806/
• Self-Determination Theory – Deci, Edward L. & Ryan, Richard M., “Self-Determination Theory: A Macrotheory of Human Motivation, Development, and Health”
  (grundlæggende forståelse af autonomi, kompetence og tilhør. Relevans: motivation kollapser, når barnet mister oplevelsen af sammenhæng og integritet)
• Ryan, Richard M. & Deci, Edward L., “Intrinsic and Extrinsic Motivations: Classic Definitions and New Directions”
  (forklarer hvorfor ydre motivation ofte ikke virker, når barnet ikke oplever mening i situationen)
• Ryan, Richard M. & Deci, Edward L., “Self-Determination Theory: Basic Psychological Needs in Motivation, Development, and Wellness”
  (uddyber hvordan behovene opleves indefra – særligt relevant ift. autonomi som oplevelse af at kunne være i sig selv)
• Niemiec, Christopher P. & Ryan, Richard M., “Autonomy, Competence, and Relatedness in the Classroom”
  (kobler teorien til læring og viser, hvordan miljøet påvirker barnets mulighed for deltagelse)
• Jang, Hyungshim, Reeve, John & Deci, Edward L., “Engaging Students in Learning Activities: It Is Not Autonomy Support or Structure but Autonomy Support and Structure”
  (nuancerer forholdet mellem struktur og kontrol – centralt i arbejdet med børn, hvor krav kan opleves som integritetsbrud)