Hvad kan det koste et menneske, når tegn på autisme eller ADHD ikke bliver undersøgt som barn?

Jeg taler efterhånden med mange forældre til store børn, unge og unge voksne, som først relativt sent er blevet udredt og har fået en autisme- og/eller ADHD-diagnose. Ofte giver diagnosen pludselig en forklaring på rigtig meget af det, familien har kæmpet med gennem årene. Samtidig står forældrene nu med en ny og vanskelig opgave. De skal selv lære deres barn at kende gennem en helt ny forståelsesramme, de er bekymrede for, hvordan deres barn skal klare uddannelse og voksenliv, og de forsøger at tilbyde hjælp til et ungt menneske, som måske slet ikke ønsker at modtage den.

Det har gjort mig mere og mere optaget af, hvad der kan nå at ske i de år, hvor et barn faktisk har autisme eller ADHD, men hvor ingen ved det. For vanskelighederne forsvinder ikke, fordi de ikke har et navn. Barnet og omgivelserne vil stadig forsøge at forstå dem, og de forklaringer, man finder undervejs, kan få stor betydning for både barnets selvforståelse, relationerne omkring barnet og barnets senere forhold til hjælp og støtte.

Et barn uden en diagnose vokser ikke nødvendigvis op uden etiketter

Når et barn igen og igen har sværere ved noget, som ser let ud for andre, vil både barnet og omgivelserne forsøge at forstå hvorfor. Hvis autisme eller ADHD ikke findes i forståelsesrammen, kan andre forklaringer meget let komme til at fylde. Barnet kan blive opfattet som dovent, uroligt, umotiveret, besværligt, trodsigt, én der ikke hører efter, ikke gør sig umage eller bare skal lære at tage sig sammen.

Hos nogle børn bliver vanskelighederne tydelige for omgivelserne, fordi de reagerer kraftigt, kommer i konflikter, ikke kan passe deres skole eller modsætter sig krav. Hos andre børn er en langt større del af kampen skjult. Det gælder blandt andet nogle af de børn, vi ser med mere skjulte autistiske profiler og ADHD, som gennem mange år maskerer, kompenserer, tilpasser sig og gør sig enormt umage for at leve op til det, de oplever forventes af dem.

Her kan forklaringerne i høj grad komme til at pege indad. Barnet kan se andre klare skoledagen, have venner, komme ud ad døren, holde styr på deres ting eller tilsyneladende ubesværet gøre alt det, barnet selv bruger enorme kræfter på. Hvis barnet ikke har nogen forklaring på forskellen, kan spørgsmålene med tiden blive meget personlige: Hvorfor kan jeg ikke bare gøre det? Hvorfor er jeg så sart? Hvorfor kan jeg ikke tage mig sammen? Hvad er der galt med mig?

Det er en vigtig pointe for mig, når vi taler om bekymringen for at give børn “en etiket”. Et barn, der ikke får en diagnose, får ikke nødvendigvis færre etiketter. Det kan få nogle helt andre, og nogle af dem kan potentielt være langt mere skadelige for barnets selvforståelse og selvværd.

Forældrene mangler også en forklaring

Det er samtidig vigtigt at forstå, at forældrene har stået i præcis det samme informationsmæssige tomrum. Hvis de ikke ved, hvorfor deres barn reagerer, som det gør, forsøger de naturligvis at hjælpe ud fra den forståelse, de har til rådighed. Måske fastholder de et krav lidt mere, fordi barnet jo skal lære det. Måske gentager de beskeden, bliver tydeligere, indfører en konsekvens eller forsøger endnu en gang at træne noget, som jævnaldrende børn for længst har lært.

Det kan være omsorgsfulde, engagerede forældre, som gør sig enormt umage og alligevel igen og igen oplever, at det, der burde hjælpe, ikke hjælper. Efterhånden kan de også begynde at tvivle på sig selv. Er vi for eftergivende? Har vi ikke været konsekvente nok? Hvorfor kan vi ikke få vores barn til at fungere i skolen, komme ud ad døren eller være sammen med familien, når andre tilsyneladende kan?

En relevant forståelsesramme kan derfor have betydning for hele familien. Den kan flytte forståelsen fra, at nogen må gøre noget forkert, til en mere præcis undersøgelse af, hvad der er svært for netop dette barn, hvorfor det er svært, og hvilken støtte der kan gøre en forskel.

Når oplevelsen af at være forkert får lov til at vokse

Der er endnu et lag, som jeg bliver mere og mere optaget af i min vejledning. Hvis et barn gennem mange år oplever at blive korrigeret, presset eller hjulpet med noget, barnet faktisk ikke har kapacitet til på den måde, hjælpen tilbydes, kan det sætte spor i barnets forhold til de voksne og til selve det at modtage hjælp.

Forestil dig et barn, som igen og igen oplever, at en voksen kommer for at hjælpe med lektier, oprydning, morgenrutinen eller skolegangen, men hvor barnets erfaring bliver, at mødet ender med at bekræfte, at barnet endnu en gang ikke kan finde ud af det, som forventes. Hjælp kan efterhånden blive forbundet med korrektion, krav og oplevelsen af at være forkert. Modstand mod den voksnes indblanding kan i nogle tilfælde give langt mere mening, når vi ser den i lyset af den historie.

Jeg synes, vi skal være varsomme med at gøre det til en simpel årsagssammenhæng. Der kan være mange grunde til modstand, blandt andet autonomibehov, belastning, eksekutive vanskeligheder, sensoriske forhold og tidligere erfaringer. Men når jeg møder forældre, som efter en sen diagnose står med en 16-, 18- eller 20-årig, der afviser den hjælp, alle omkring den unge nu kan se et behov for, synes jeg, det er relevant at spørge, hvilke erfaringer den unge allerede har gjort sig med at blive hjulpet, korrigeret og påvirket af andre.

Forældrene kan altså stå i den paradoksale situation, at de endelig har fået en forståelse, der gør dem bedre i stand til at hjælpe, samtidig med at deres barn gennem mange års erfaringer kan være blevet mindre modtageligt for netop deres hjælp.

At kunne er ikke nødvendigvis det samme som at kunne holde til

Nogle børn med autisme og ADHD kan kompensere og maskere i mange år. Det kan være en af grundene til, at vanskelighederne ikke bliver opdaget tidligere. Barnet går i skole, har måske venner, får rimelige karakterer og gør mange af de ting, vi forventer. Udefra kan det derfor være nærliggende at konkludere, at barnet kan.

Men spørgsmålet er også, hvad det koster at kunne.

Forskningen i autistisk maskering peger på en sammenhæng mellem høj grad af maskering og dårligere psykisk trivsel, blandt andet angst, depressive symptomer og andre vanskeligheder, der i høj grad bæres indad. Det betyder ikke, at maskering alene kan forklare mistrivsel, eller at alle, der maskerer, får psykiske vanskeligheder. Det fortæller os til gengæld noget vigtigt om, hvorfor det ikke er tilstrækkeligt kun at vurdere et barns trivsel ud fra, hvad barnet formår at præstere udadtil.

Det bliver særlig tydeligt, når kravene stiger. Et barn kan måske kompensere sig gennem store dele af folkeskolen, hvorefter udskolingen, efterskolen, HF, gymnasiet eller en anden ungdomsuddannelse stiller større krav til selvstændighed, organisering, sociale kompetencer, skift og egen struktur. Kapaciteten stiger ikke nødvendigvis i samme takt som kravene.

Her oplever nogle forældre noget, der kan være svært at forstå: “Men hun kunne jo før.” Den unge kunne gå i bad, pakke sin taske, rydde op, spise sammen med familien og passe sin skole. Nu kan vedkommende pludselig tilsyneladende meget mindre.

Nogle gange er færdigheden sandsynligvis stadig til stede, mens adgangen til den er blevet mindre. Hvis næsten al tilgængelig energi går til at gennemføre en skoledag, være social, navigere i krav og holde sammen på sig selv ude i verden, skal energien tages et sted fra. Så kan badet, oprydningen, måltidet med familien eller evnen til selv at pakke tasken være noget af det, der falder væk. Den unge, der har gennemført et efterskoleophold og tilsyneladende kunnet utrolig meget, kan komme hjem og nærmest falde fuldstændig sammen.

At kunne fortæller ikke nødvendigvis, hvad det koster at kunne.

Når diagnosen skal finde plads i en allerede etableret identitet

Når en diagnose kommer sent, kan den være en enorm lettelse. Pludselig findes der en forklaring på erfaringer, der tidligere har været svære at forstå. Men en sen diagnose kan også kræve, at den unge genfortolker en stor del af sin historie og sit billede af sig selv.

En 18-årig begynder ikke med et blankt stykke papir. Hvis man gennem hele sin barndom har kæmpet for at være som de andre, skjule det svære og bevise over for både sig selv og omgivelserne, at man godt kan, kan det være en stor opgave pludselig at skulle identificere sig med at have særlige behov. Måske skal man nu have SPS på sin ungdomsuddannelse, hjælp til struktur, mere støtte hjemme eller andre hensyn end sine jævnaldrende. Hvis selvværdet allerede er skrøbeligt efter mange års oplevelser af ikke at slå til, kan det være svært at få den nye forståelse til at lande som noget hjælpsomt.

Det er noget af det, jeg ser forældrene stå med. De er bange for, at deres unge menneske skal opleve endnu flere nederlag. De kan nu se behov, de tidligere ikke forstod, men de ved måske endnu ikke selv, hvordan de bedst hjælper. Og samtidig kan den unge have meget svært ved at acceptere den hjælp, fordi den kolliderer med både selvforståelsen og ønsket om at være som alle andre.

Hvad kunne en tidligere forståelse have givet?

En diagnose i barndommen garanterer selvfølgelig hverken god selvforståelse, relevant støtte eller trivsel. Et barn kan også møde stereotype forestillinger, lave forventninger eller blive forstået for snævert gennem sin diagnose. Derfor betyder det meget, hvordan en diagnose bliver formidlet, forstået og brugt af de voksne omkring barnet.

Men en relevant diagnose kan give mulighed for noget.

Barnet kan gradvist lære sit eget nervesystem, sine behov, ressourcer og vanskeligheder at kende. Det kan få erfaring med, at hjælp til struktur ikke betyder, at man er dum eller doven. At pauser ikke er et nederlag. At sensoriske behov er reelle. At noget kan kræve mere energi for én end for andre. At støtte kan være noget, man samarbejder om, og at ens værdi som menneske ikke afhænger af, om man kan klare præcis det samme på præcis samme måde som sine jævnaldrende.

Forældrene får samtidig mulighed for at lære barnet at kende gennem en forståelsesramme, der i højere grad tager højde for barnets faktiske forudsætninger. Det kan påvirke krav, forventninger og den hjælp, de tilbyder, men også selve relationen. Et barn, der bliver mødt med nysgerrighed på, hvad der gør noget svært, får andre erfaringer end et barn, der igen og igen oplever, at de voksne forventer, at det burde kunne noget, det aktuelt ikke kan.

Derfor synes jeg, vi skal undersøge tegnene

Jeg argumenterer ikke for, at alle børn skal have en diagnose, eller at ethvert træk, der kunne ligne autisme eller ADHD, skal føre til en bestemt konklusion. Jeg argumenterer for, at vi tager vedvarende tegn alvorligt og får dem undersøgt, når der er relevant mistanke.

Man får ikke en autisme- eller ADHD-diagnose, bare fordi man bliver udredt. En udredning skal netop undersøge barnets udvikling, funktion og vanskeligheder og vurdere, hvad der bedst forklarer dem. Hvis kriterierne ikke er opfyldt, skal barnet selvfølgelig ikke have diagnosen.

Men hvis barnet faktisk er autistisk eller har ADHD, kan der være meget at vinde ved, at den viden bliver tilgængelig, mens barnet stadig er barn. Mens forældrene stadig har mange år til at lære barnet at kende gennem den forståelse. Mens barnet udvikler sin identitet og sit forhold til egne behov. Og mens hjælp og støtte stadig kan blive noget naturligt, barnet lærer at bruge, frem for noget der først introduceres på et tidspunkt, hvor barnet måske allerede har brugt mange år på at bevise, at det ikke behøver den.

Måske er noget af det vigtigste, en tidlig forståelse kan give et barn, muligheden for at vokse op med en oplevelse af:

Der er en grund til, at nogle ting kræver mere af mig. Jeg kan lære, hvad der hjælper mig. Jeg må gerne have brug for støtte.

Det er en meget anderledes selvforståelse at tage med sig ind i ungdoms- og voksenlivet end mange års erfaring med at tænke:

Hvis bare jeg tog mig mere sammen, kunne jeg nok være ligesom alle andre.